La plaza 9 de Julio de Posadas fue escenario este viernes de una jornada de visibilización y concientización por las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una actividad que reunió a organizaciones civiles, profesionales de la salud y organismos del Estado con el objetivo de informar a la comunidad y promover el acceso al diagnóstico oportuno y al acompañamiento integral. La propuesta se enmarcó en el “Año de la Concientización y Abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes” y convocó a vecinos que se acercaron en busca de asesoramiento.
Durante la mañana, distintos stands ofrecieron información sobre patologías de origen genético, orientación sobre trámites vinculados a discapacidad y detalles acerca de tratamientos y prestaciones disponibles en el sistema de salud. La actividad contó con la participación del Instituto de Genética Humana de Misiones, que brindó respaldo científico y acompañamiento a familias que atraviesan estos diagnósticos.
Sandra Delgado, integrante de la fundación Familias Rett Misiones, destacó la importancia de la convocatoria y el trabajo articulado entre organizaciones y el Estado. «En esta oportunidad nos encontramos sumándonos a la celebración internacional sobre las enfermedades poco frecuentes, aportando nuestro granito de arena para todas aquellas personas y familias que necesiten información. Nos agrupamos muchas ONG que difunden sobre las enfermedades poco frecuentes, así como también organismos del Estado que siempre acompañan y apoyan, trabajando de forma articulada con el Instituto de Genética Humana, ya que un gran porcentaje de estas enfermedades tiene origen genético», expresó.
Delgado remarcó además la necesidad de fortalecer el acceso a especialistas y tratamientos. «Hoy queremos visibilizar las necesidades que muchas veces se nos presentan, como la atención de especialistas específicos que puedan atender a nuestros familiares o incluso a nosotros mismos. La idea es que esta visibilización social repercuta en la salud pública y privada, que se conozca no solo el diagnóstico sino también los tratamientos, que son fundamentales y salvan vidas», subrayó.
Por su parte, Soledad Acuña, directora general del Centro Municipal Integral para el Autismo (CIMPA) en Posadas, señaló que el municipio acompañó la jornada a través de distintas áreas, como ser «Dirección de Discapacidad, Dirección de Salud Mental y el CIMPA, reforzando esta concientización para que todas las familias se acerquen y conozcan las atenciones y asesoramientos que brindamos», indicó.
Acuña explicó que el trabajo territorial es una herramienta clave para ampliar el alcance de la información, y para ello «en los barrios realizamos operativos municipales cada semana, donde llevamos asesoramiento a los vecinos. Cuanta más información se brinde, mayores serán las posibilidades de prevención y de intervenir lo antes posible ante cualquier diagnóstico. Generalmente nos consultan sobre las prestaciones y los servicios disponibles, y desde el municipio estamos permanentemente orientando a las familias sobre a dónde dirigirse y con qué recursos contamos para brindar ayuda», concluyó.
Las enfermedades poco frecuentes afectan a un porcentaje reducido de la población. En su mayoría son de origen genético y requieren abordajes interdisciplinarios, diagnóstico temprano y tratamientos específicos que no siempre están disponibles de manera inmediata. A nivel internacional, esta fecha busca generar conciencia sobre la importancia de la investigación, la detección precoz y el acompañamiento